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SRSネット第2回医療講演会&ワークショップ交流会

[同時開催]患者情報登録サイト「J-RARE.net」説明会
Description

~SRSネット西日本初開催~

申込締切:2015年9月25日(金)


「遺伝診療科」「内分泌・消化器科(栄養学等)」の専門医のご講演!!



■ 概 要 ■


この度、第2SRSネット医療講演会を開催することになりました。


シルバー・ラッセル症候群(SRS。ラッセル・シルバー症候群)は、全国でも患者数の少ない希少疾患のひとつです。そのため、患者さんやご家族、周囲のサポーターのみなさまのもとに、情報が届きにくい状況にあり、ご苦労されている方も多いと聞きます。


”まだまだ研究途上の疾患で解明されていないことも多いSRS”

SRSネットでは、 専門医の先生をお招きし、最新の情報をわかりやすくお話していただきます。

みなさんの素朴な疑問が解消され、患者さん・ご家族が前向きに治療や日々の生活を送れるようにと医療講演会を企画しました。


症状が幅広く抱えている課題も多様なSRSですが、同じ疾患の患者さん・ご家族が顔を合わせてお話できる数少ない機会でもあります。

是非、この機会にご参加お待ちしております。


■ 開催日時・場所 ■


日時:2015926日(土)  10001700(予定)

場所:大阪府立男女共同参画・青少年センター(ドーンセンター)4階

   大会議室1



■ 医療講演会内容 ■


「医療講演会・J-RARE.net説明会」


講演1 :「遺伝分野からみたSRSについて」

岡本 伸彦先生

(大阪府立母子保健総合医療センター遺伝診療科 主任部長)

松田 圭子先生

(大阪府立母子保健総合医療センター遺伝診療科 認定遺伝カウンセラー)


講演2 :「内分泌からみたSRSについて」「SRSと食事」

位田 忍先生

(大阪府立母子保健総合医療センター消化器・内分泌科 主任部長(内科系診療局長兼任))


講演3 :[J-RARE.net説明会]「J-RARE.netってなんだろう?」


■ ワークショップ内容 ■


「ワークショップ型交流会」


SRSを抱えることによって生じる色々な課題のうち、ある1つの課題を取り挙げ、参加者みんなでその課題を共有して、その解決方法を一緒に探すワークショップの準備をすすめております。


この時間の間は、普段の、SRS患者の○○くん、○○ちゃん、SRS患者保護者の○○くんパパ、○○ちゃんママ、病院の○○先生といったお立場の枠を超えて、「SRSを取り巻く環境を少しでも良くしたいという同じ思いの仲間」同士です!


同じ課題のもと、「仲良く。和やかに。まったりと。」みなさんと時間を共有できればと思います。(なお、このような趣旨のため、個人的な資料のお持ち込み等はご遠慮ください。)


■ ビデオ視聴での参加の方法 ■


当日、ご来場が難しい方で医療講演会を聴講したい!!というみなさま向けに、講演会の様子をビデオ撮影し、後日、セキュリティ面で安心(ID・パスワード管理)なインターネット動画配信サイトにて期間限定配信を予定しております。(※ライブ中継ではありません。後日、視聴が可能な形式です。)


配信予定

201510月〜12月頃予定(うち指定された1ヶ月限定)です。動画配信は、講演会後になりますが、申込は来場参加同様、事前申込をお願いいたします。なお、万が一機材の故障等で配信できない場合には、ビデオ視聴申込者の方に全額ご返金いたします。

視聴方法

1)平成2710月〜11月頃(予定)までにご登録のメールアドレス宛に、視聴のためのID&パスワードを送付いたします。

2)パソコン、スマホ、携帯(確認中)から動画視聴サイトにアクセスし、有効期限(1ヶ月を予定)以内にID&パスワードを入力してビデオを視聴していただく形になります。


※午後の医療講演会を配信予定です。午前中のワークショップなど一部の企画につきましては、プライバシー保護等の観点から、配信しない場合もございますので、予めご了承くだいさい。

※視聴にかかる通信料(インターネットや携帯料金など)は各自ご負担ください。(動画視聴には膨大なデータ量がかかるため、携帯電話などはネット使い放題プランなどの契約がある場合のみのお申込をお勧めいたします。)


■ 参加費 ■


[ビデオ視聴参加の方]


ビデオ視聴(後日)参加費     ¥2,000

※特別招待者の方は、チケット購入より、メールや郵送などでお伝えしている(これからお伝えする)割引コードをご入力の上、お申込みください。


※参加費は、主催者側によるやむを得ない事情(中止など)を除き、返金致しかねますのでご了承ください。


▼コンビニ決済について(追記:9/8)

※設定したチケット販売期限の前日までコンビニ/ATM払いでのお申し込みを受け付けます。
※コンビニ/ATMでの支払期限は申込みから3日以内となります。申込後3日以内に支払いされなかった購入チケットはキャンセル扱いとなります。
※販売期限の3日前以降にチケットを申し込んだ場合、実際にコンビニ/ATMで支払う期限は、チケット販売期限の前日となります。


■ 参加対象者 ■


シルバー・ラッセル症候群(SRS)患者さん・ご家族

SRSにご関心のある医療従事者・行政関係者・教育関係者・SRS分野研究者


■ 申込方法 ■


① 本ページからチケットをご選択

② お支払い方法をご選択

③ 申込フォームご入力

④ Peatixに新規登録・ログイン

⑤ クレジット、コンビニ、ATMなどでお支払い(振込手数料等はご負担をお願いします。)

⑥ 入金をもってお申込完了

⑦ 講演会終了後(平成2710月〜11月頃(予定))ID等を事務局より送信


※ フォローをする方は、表示名をハンドルネームを決めていただいてのご利用をお勧めいたします。(医療関係者を除く)



■ 申込締切 ■


2015年9月25日(金)



■ 講演会当日のタイムスケジュール ■


  時間   スケジュール
10:00-11:30 ワークショップ型交流会

11:30-12:30 ランチタイム

13:00-16:45 医療講演会&J-RARE.net説明会
   (午後の部受付:12:45〜)

17:00-19:00 懇親会(夕食)




■ お問い合わせ先 ■


1)イベントの内容についてのお問い合わせにつきましては、必要事項を記載していただいた上で下記の宛先までご連絡下さい。また、対応機種(スマートフォン、パソコン)以外の方は個別対応いたしますので、同様にご連絡下さい。


宛先: シルバー・ラッセル症候群ネットワーク(SRSネット)

srs-net@mbr.nifty.com

件名: 【問い合わせ】SRSネット医療講演会

本文: (患者/家族もしくは、所属)、氏名、連絡先(メールアドレス)


2)Peatixの使い方やログイン・支払い方法など申込に関する技術的なお問い合わせにつきましては、下記までご連絡下さい。

Peatix問い合わせ窓口:0120-777-581[営業時間 10:0018:00 (年末年始を除く

Peatixヘルプページ もご覧ください


みなさまのお申込・ご参加をお待ちしております!




Event Timeline
Updates
  • イベント詳細情報を更新しました。 Diff 2015-09-16 03:53:45
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Sat Sep 26, 2015
10:00 AM - 5:00 PM JST
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Venue
Tickets
ビデオ視聴(後日)参加費 ¥2,000

On sale until Sep 26, 2015, 12:00:00 AM

Venue Address
大阪市中央区大手前1丁目3番49号 Japan
Directions
▲京阪「天満橋」駅下車。
東口方面の改札から地下通路を通って1番出口より東へ約350m。
▲地下鉄谷町線「天満橋」駅下車。
1番出口より東へ約350m。
▲JR東西線「大阪城北詰」駅下車。
2番出口より土佐堀通り沿いに西へ約550m。
Organizer
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク事務局
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